Ook een belangrijk aandachtsgebied van de tandarts: hoofd-halskanker

De Europese Vereniging voor Hoofd-Halskanker organiseert ieder jaar een bewustzijnscampagne die in Nederland wordt overgenomen door de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH). Met niet meer dan 1,3 fte en honderden vrijwilligers houdt de vereniging onder andere een zeer informatieve website in de lucht, waarop veel informatie staat over soorten hoofd-halskanker, behandelingen en nazorg. De site bevat bovendien ervaringsverhalen, inclusief portretfoto. Die laten niets te raden over: over hoe deze ziekte kan ingrijpen op de kwaliteit van leven, over de keuzes die vaak moeten worden gemaakt en over de mentale veerkracht die mensen met een beperkt levensperspectief vaak ontwikkelen.

Kostbare tijd gaat verloren door een langdurig en indirect verwijstraject

Michaël Frank is lid van de Raad van Advies van de PVHH. Hij is mka-chirurg en hoofd-halsoncoloog, wat een lang opleidingstraject vergt, maar zijn roots als tandarts is hij allerminst vergeten: “Ik blijf me nauw verbonden voelen met mijn tandartscollega’s. Juist zij zijn het die op ons vakgebied zo’n belangrijke rol kunnen spelen. Die rol willen we niet alleen groter maken, maar ook aanscherpen. Want wat is de klassieke gang van zaken? De tandarts signaleert een afwijkend plekje en stuurt de patiënt door naar de huisarts. Die probeert wat dingen uit, een antischimmelbehandeling of middeltje tegen bacteriën bijvoorbeeld. Verbetert er niets, dan verwijst de huisarts door naar de kno-arts. Gaat het om tumoren in de mondholte (de tong, mondbodem, gingiva of wang), dan komt de patiënt uiteindelijk meestal alsnog terecht bij de mka-chirurg cq hoofd-halsoncoloog. Door dit langdurige en indirecte verwijstraject gaan weken, soms maanden verloren. En die kunnen bij hoofd-halskanker buitengewoon kostbaar zijn.”

Mondkankers groeien sneller: met 3 procent per dag

Mondkankers blijken sneller te groeien dan bijvoorbeeld keelkanker, strottenhoofd- of speekselklierkanker. Met een groeipercentage van 3 procent per dag neemt het volume van bijvoorbeeld een tongtumor zo snel toe dat al na een aantal weken een ingrijpende operatie nodig is. “De eerste behandelkeus voor mondkanker is operatief”, licht Frank toe. “Indien nodig wordt dit aangevuld met radio- en/of chemotherapie. Is een tumor al heel groot, dan wordt een operatie ‘functioneel irresectabel’, zoals wij dat noemen. Dan kunnen we tot het advies moeten komen de tong te amputeren. Het plaveiselcarcinoom komt het meest voor. Dat groeit niet alleen snel op de tong, maar ook op het tandvlees, de mondbodem, de wang en het verhemelte. Snelle verwijzing kan écht het verschil maken hoe diep de kanker komt. Bij een beginnend gingiva-carcinoom volstaat het vaak om het tandvlees te verwijderen met enkele tanden en kiezen eromheen plus het stuk van de onderkaak er vlak onder. Zijn de cellen het kaakbot al ingegroeid, dan moet je het hele kaaksegment verwijderen en is een stuk kuitbeen nodig om de continuïteit van de kaak te herstellen.”

Praktijkvoorbeeld: mantelzorger cijfert zichzelf weg

Een praktijkvoorbeeld: bij Franks collega Thomas Klein Nulent zit op het moment van dit interview een patiënt die al sinds april klachten heeft. Vanwege intensieve zorg voor haar directe omgeving heeft ze zichzelf weggecijferd. Ze vertelt al een week of 5 geleden op zoek te zijn gegaan naar hulp. Via haar huisarts en een algemene afdeling mka-chirurgie is ze eindelijk bij de afdeling hoofd-halsoncologie in Leidschendam terechtgekomen.

Frank: “Dat wij haar pas vandaag zien, is pijnlijk. Hier had echt gewonnen kunnen worden. Mevrouw krijgt nu een mri, een ct-scan en een echo. Ik ben bang dat we haar, als we de uitslagen hebben gezien, alleen nog kunnen adviseren de tong geheel te verwijderen. Het alternatief is een combinatie van bestraling en chemotherapie. Met als ‘wisselgeld’ een wat geringere kans op genezing." 

Bij dit soort keuzes komt de autonomie van de patiënt voor ons op de eerste plaats, vervolgt hij. "Het is aan ons om in de eerste gesprekken de omstandigheden, leefgewoontes en wensen van de patiënt zo grondig mogelijk te leren kennen. Wij kunnen het in de breedte van ons vakgebied nog zo goed doen - en dat doen we, in mondiaal perspectief. Maar of individuele patiënten tevreden zijn met hun dokters heeft vooral met dit communicatieve aspect te maken.”

Tijd is cruciale factor in genezings- en overlevingskansen

Tijd blijkt een cruciale factor in de genezings- en overlevingskansen bij mondkanker. Juist dat accentueert de rol die de tandarts kan vervullen. In de eerste plaats in de signalering van verdachte plekken. Frank spreekt liever van ‘mondarts’ en knipt dat ook nog graag op in 2 lettergrepen: “Je werkgebied is de mond en bovendien ben je arts. Je hebt in je vak dus de plicht, maar vooral de kans om bij te dragen aan de algehele gezondheid van je patiënten. Ik spreek tegen nieuwe patiënten altijd over kennismaken met de mond: met 2 spiegeltjes til ik de lippen op, bekijk de slijmvliezen en omslagplooien, bekijk de wangen en de mondbodem, ga de zijkanten en randen van de tong af en druk daarna op de tong, zodat ik een mooi overzicht heb tot voorbij het zachte verhemelte, liefst met zicht op de keelamandelen en de achterwand van de keel. Dat kost, vooral met wat routine, 20 tot 30 seconden. Bij veranderingen als rode of witte plekjes met een erosief aspect moet je als tandarts zeker alert zijn. Wat gebeurt hier en waar kan ik ermee naartoe?”

Hoofd-halskankerzorg is gecentraliseerd

Die vraag heeft alles te maken met hoe de hoofd-halskankerzorg al jaren is georganiseerd, namelijk gecentraliseerd. Er zijn, verdeeld over Nederland, 8 medische centra voor hoofd-halskanker. Bijna elk centrum heeft daarbij nog een ‘preferred partner’, bij voorkeur in de regio. In die centra werkt een groot team met onder andere kno-artsen en mka-chirurgen met de superspecialisatie hoofd-halskanker nauw samen en kunnen ook de meest zeldzame behandelingen en immunotherapieën worden gegeven.

“Mijn wens zou zijn dat het lijstje met die 8 centra bekend is in elke tandartspraktijk”, zegt Frank. “En ik durf namens mijn collega-oncologen te spreken: we zien liever 5 ‘net-nietgevallen’ te veel dan 1 tumor te weinig. Laat niemand bij twijfel enige schroom hebben om ons te vinden. Daarbij is er een nog veel drempellozer alternatief. Op de app Siilo, een medische variant van WhatsApp inclusief versleuteling en beveiliging, delen artsen en tandartsen allerhande ervaringen en gegevens. Stuur mij of een collega even een foto als je iets verdachts ziet: we kijken er heel graag naar. Binnen no time hebben we een vals alarm onderscheiden van iets dat echt niet gemist mag worden.”

Te laat naar de mka-chirurg met "onbeduidend wit plekje"

Voor tandarts Malou van Duinen bleek de drempel gelukkig niet te hoog. Haar collega liet haar een wit plekje op de tong van een wat oudere patiënte zien. Dat kon eventueel komen door een nogal scherpe kiesvulling. Die werd gladgeslepen. Maar toen Van Duinen de patiënte na 2 weken terugzag, was het plekje niet minder geworden: “We hebben haar met klem geadviseerd de mka-chirurg op te zoeken. We hebben een goede relatie, ze vertrouwde me zeker. Maar toch bleek ze niet meteen gegaan, had het voor zichzelf gerelativeerd... Het plekje groeide, ze kreeg antibiotica van de huisarts die uiteraard niet hielpen. Toen ze uiteindelijk bij Frank kwam, was fors ingrijpen onvermijdelijk. Mevrouw is nog steeds patiënte bij ons. Na een halve tongresectie kan ze alleen nog vloeibaar eten. En met een doekje moet ze voortdurend vocht opvangen dat uit haar scheef hangende mondhoek lekt. Haar spraak is sterk aangetast. Niettemin is ze dankbaar en optimistisch – ze is blij dat ze leeft en erkent dat ze direct naar ons advies had moeten luisteren. Ze heeft een bijzonder plekje in mijn hart.”

Weke delen controleren hoort er gewoon bij

Voor Van Duinen heeft dit haar alertheid nog verscherpt: “We krijgen op de opleiding echt ingeprent dat je bij elke controle ook de tong en de weke delen moet controleren. Dat hoort gewoon bij het protocol. Toch weet ik dat er tandartsen zijn die die controle niet altijd meenemen. Ik zou zelf niet met collega’s kunnen werken van wie ik dat zou weten. Ook dit was maar zo’n schijnbaar onbeduidend wit plekje. Maar stel je voor dat wij het gemist hadden! Dat is de grootste angst die je als tandarts kunt hebben. Daarnaast heb ik me nog heel vaak afgevraagd: hadden wij niet moeten checken of mevrouw inderdaad direct gehoor gaf aan onze doorverwijzing? Zou het goed zijn om daar standaard nog even een belletje aan te wagen? Lastig is natuurlijk dat je dit als tandarts maar 1 tot 3 keer meemaakt in je loopbaan. Toch is dat hopelijk voor niemand een reden om nonchalanter te worden op dit gebied. Ik doceer nu zelf op ACTA; het verhaal van deze mevrouw zit in mijn standaardrepertoire.”

Wie krijgen er mondkanker?

Mondkankerpatiënten zijn nogal vaak zware rokers en drinkers met een wat teruggetrokken en zorgmijdend bestaan. Komt mondkanker niet minder voor nu er inmiddels minder gerookt wordt in Nederland? Frank beaamt dat. Maar er is een verschuiving zichtbaar. Zo neemt het aantal hpv-gerelateerde keelkankers toe. En er is nog een opvallende groep: “We zien een groeiende groep oudere patiënten, vooral vrouwen die nooit gerookt of gedronken hebben, met een afwijkend aspect in het mondslijmvlies, een voorstadium van mondkanker. Het voelt naar aan, het zijn onrustige, niet per se kwaadaardige cellen. Maar er ontwikkelen zich zo maar kleine mondkankercellen. Verwijder je die aan de ene kant dan komen ze aan de andere kant terug. Op de poli noemen we deze groep wat oneerbiedig de ‘oma-groep’: lieve dames tot ver in de 80 soms, die al 3 tot 4 keer mondkanker hebben ontwikkeld.”

Mijn tip: vraag patiënten niet hoe het gaat met hun tanden en kiezen. Vraag in plaats daarvan: ‘hoe gaat het met uw mond?’

Ook dit kan de tandarts prima signaleren. Al is het volgens Frank lastig dat patiënten van boven de 50 vaak last van mondbranden krijgen door een verandering van de slijmvliezen. “Waar dat overgaat in een soort "oral field cancerisation" is niet altijd makkelijk vast te stellen. We begrijpen de oorzaak ook nog niet goed. Maar ook hier is alertheid op z’n plaats. Deze verschuivingen in typen patiënten laten ook zien dat niet makkelijk is vast te stellen of in jouw patiëntenpopulatie de kans op vormen van hoofd-hals-kanker kleiner of groter is. Neem als tandarts het zekere voor het onzekere. En erken dat jij, ook ten opzichte van de huisarts, de aangewezen deskundige bent op het gebied van mondgezondheid. Met die halfjaarlijkse controle zit je als tandarts in een medisch bevoorrechte positie. Mijn tip: vraag patiënten niet hoe het gaat met hun tanden en kiezen. Vraag in plaats daarvan: ‘hoe gaat het met uw mond?’”

Dit artikel verscheen, in iets kortere vorm, in NT/Dentz 05/2023.